Watoto-Butterflies ... Kwa mara ya kwanza kusikia maneno haya, wengi mara moja hufikiria nondo za rangi, kutembea kwa uangalifu kati ya maua na furaha ya utoto, kunyimwa tamaa za uchungu na wasiwasi. Wakati huo huo, maisha ya watoto wenye ugonjwa wa kipepeo sio sawa na hadithi ya hadithi au picha nzuri. Katika makala hii tutazungumzia juu ya epidermolysis ya ugonjwa wa uzazi wa kizazi - ugonjwa wa kawaida wa maumbile unaoathiri ngozi ya mwili wa mwanadamu.
Epidermolysis Bullous: Sababu
Kama kanuni, wazazi wa watoto wa kipepeo wanajifunza kuhusu ugonjwa wa ngozi ya mtoto wao katika siku za kwanza (na hata masaa) baada ya kuzaliwa kwa mtoto. Kwa mara ya kwanza ugonjwa huu ulielezwa mapema mwishoni mwa karne ya 19, mwaka 1886.
Sababu ya ugonjwa ni kasoro ya maumbile ambayo inakataza safu ya epidermal ya uwezo wa kufanya kazi ya kinga. Hitilafu hii inaweza kuambukizwa kutoka kwa wazazi ambao ni flygbolag zake zilizofichwa, au hutokea kwa peke yake. Matokeo yake, ngozi yote (ikiwa ni pamoja na utando wa mucous) inakuwa tete sana - kugusa kidogo kunaweza kusababisha uharibifu. Vinginevyo, watoto kama hao ni kawaida - hawana nyuma nyuma ya maendeleo ya kihisia na kiakili, wao hua kwa kawaida na kwa msaada ambao wanaweza kuwa sehemu kamili ya jamii.
Mipangilio ya urithi wa ugonjwa bado haijajulikana - wagonjwa wenye epidermolysis ya ng'ombe wanaweza kuwa na afya na watoto wagonjwa wote wawili. ugunduzi wa ugonjwa huo pia ni kwamba kabla ya kuzaliwa kwa mtoto haiwezekani kuchunguza kwa njia yoyote ya matibabu inayojulikana - wala ultrasound ya fetus wala vipimo vya maabara huzalisha matokeo.
Kipindi muhimu cha maisha kwa watoto wa kipepeo ni hadi miaka mitatu. Katika siku zijazo, kwa matibabu na utunzaji sahihi, ngozi inakuwa nyepesi kidogo, inakuwa imara zaidi, ingawa haifiki nguvu ya ngozi ya mtu wa wastani. Kwa kuongeza, watoto wadogo hawawezi kutambua mahusiano ya athari, hawawezi kueleza kuwa haiwezekani, kwa mfano, kutambaa kwa magoti, tangu ngozi ya miguu baada ya kuwa "kuzima" kabisa, au kugusa macho au mashavu.
Epidermolysis ya nguruwe: matibabu
Hatima ya watoto wa kipepeo ni vigumu, kwa sababu ugonjwa unaowasababishia mateso mengi hauwezi kuokolewa leo. Yote ambayo inaweza kufanywa kwa watoto kama hayo ni kujaribu kulinda ngozi yao dhaifu kutoka kwa majeruhi (ambayo ni vigumu sana), na ikiwa kuna matukio yao ni sahihi na wakati wa kuwatunza. Lakini licha ya hili, katika miradi mingi ya kistaarabu ya huduma za wagonjwa na kozi ya tiba ya kila siku yameandaliwa, ambayo inawawezesha kuishi maisha ya kawaida, kupokea elimu, kuongoza maisha ya kijamii na hata kucheza michezo.
Katika CIS, pamoja na ugonjwa wa epidermysis, ni ugonjwa mkubwa sana, kwa sababu ugonjwa huo ni nadra sana, madaktari hawana uzoefu wa kutibu wagonjwa vile, na wakati mwingine husababisha kuwepo kwa ugonjwa huu. Mara nyingi wazazi wenyewe huzidisha hali hiyo, kufanya dawa za kujitegemea na kujaribu kutibu uharibifu wa ngozi ya mtoto wa njia ya phytotherapeutic, mafuta ya kujitegemea na wasemaji, bluehead na njia nyingine za aina hii. Bila ya kusema, baada ya "matibabu" hayo, gharama za kurejesha epidermis ya kuongezeka kwa mtoto kwa vipimo vya cosmic, wakati huduma ya kutosha kwa muda mrefu ni ngumu zaidi, lakini ni ndogo sana. Watoto wa Butterfly wanahitaji
Kwa sababu ya ufahamu mbaya wa matibabu na kijamii, ukosefu wa ujuzi juu ya huduma na matibabu, watoto wengi wenye epidermolysis ya ng'ombe hufa wakati wa umri mdogo.
Bila shaka, huduma ya ngozi na maisha ya watoto wa kipepeo hutofautiana kwa kiasi kikubwa kulingana na ukali wa ugonjwa huo - ulio na sura nzito na hutambulika zaidi na dalili, utunzaji na matibabu ya mtoto lazima iwe makini zaidi na sahihi.